En kompleks blanding af blindhed, autisme, angst, traumer, Charge Syndrom og læbe-gumme-ganespalte har sendt Magnus og hans mor ud på en evig rutsjetur, hvor den kommunale sagsbehandling rammer bunden, og højdepunktet er et fleksibelt sundhedssystem.
Af Claus Sørensen og Annette Haugaard, LFBS bragt i Øjensynligt nr. 1, 2022
I 17 år har Magnus og hans mor Sissel Grith Møller-Hansen levet med følgerne af, at han blev født blind med dobbelt læbe-gumme-ganespalte og autisme og i 2013/14 fik både diagnosen Charge Syndrom og svær angst.
I dag lever han med PTSD, der kan sammenlignes med at være hjemvendt, traumatiseret soldat, og hans mor har siden 2017 modtaget fuld tabt arbejdsfortjeneste for at passe på sin søn. Hun har gennem hele Magnus’ liv mødt både skyggesiderne og solstrålerne i det offentlige velfærdssystem.
”Jeg kan ikke gøre for, at jeg har de her ting. Men det er lidt hårdt nogle gange at have det oven i hinanden,” siger Magnus selv.
Mangelfuld støtte
Hvert år fødes knap 200 børn med et synshandicap, og halvdelen har ligesom Magnus yderligere handicaps. Det betyder, at de i stor eller mindre grad er afhængig af hjælp fra det offentlige, som langt fra altid er tilstrækkelig.
Indtil Magnus fyldte tre år gik han i almindelig vuggestue med støtte og fortsatte derefter i en specialbørnehave, fordi han på nogle punkter ikke var alderssvarende i sin udvikling. I specialbørnehaven var der bare ingen ekstra støtte, synstolkningen var ikke optimal og hverdagen blev til sidst så voldsom,
at Magnus måtte holdes hjemme, fordi han ikke blev skærmet fra et andet udadreagerende barn.
”Det endte med, at en anden forældre måtte redde ham fra at blive banket i hovedet med en spade,” fortæller Sissel Grith Møller-Hansen.
Magnus’ skoleliv begyndte skævt på samme måde, for specialskolen tilbød heller ikke ekstra støtte eller tilstrækkelig synstolkning.
”Det var f.eks. en kamp at få en pronto til Magnus, fordi skolen mente, at deres tre blinde elever kunne deles om den, og den derfor ikke måtte komme med hjem.”
Sissel Grith Møller-Hansen kæmpede for en bevilling til Magnus’ egen pronto på flere møder i skoleforvaltningen, og med hjælp fra DBS’ regionskonsulent lykkedes det. Efter 2 ½ år var Magnus imidlertid så bange for at komme i skole, at han måtte skifte til en specialskole for autister.
”Her havde Magnus tre gode år med læring og udvikling, men da han blev 14 år gik alt galt. Han fik skoleangst i forhold til omgivelserne og personer, selvom han elskede selve undervisningen. Han var også tilknyttet Synscenter Refsnæs, indtil han blev 10 år, men det endte med, at vi måtte konstatere, at Refsnæs ikke kunne rumme en blind, angst autist.”
Sårbare relationer
Magnus forlod folkeskolen med færdigheder, der svarer til 5. klasse. En af grundene er ifølge hans mor, at selvom Magnus i både vuggestuen, børnehaven og de to skoler knyttede sig positivt til voksne og gjorde fremskridt, var der ikke tilstrækkelig kontinuitet.
”Alle steder er det endt med, at fagpersonerne efter en periode er forsvundet igen, og hver gang har det efterladt Magnus et skridt frem og to tilbage. Han gik for alvor i stå i 2018, da hans underviser gik på pension, hans musiklærer blev syg, og andre ikke formåede at løfte opgaven.”
I hele 9. klasse kom Magnus ikke i skole, og i 2020/21 var han sygemeldt. I dag består hans hverdag af livslang fysioterapi, musikundervisning 2 timer om ugen, PC-undervisning 1 time om ugen, relationsarbejde med en kontaktperson, tandregulering i Hellerup og metakognitiv terapi hos en psykolog i København – langt fra familiens hjem i Odense.
”Magnus har absolut gehør ikke kun relateret til musik men også i forhold til de mennesker, han er sammen med. Han lytter til deres stemmer og vurderer, om han har kemi med dem, om de er autentiske, og hvordan stemningen er i samtalen. Når han bliver forstået, er han en medspiller, men som hans psykolog siger, så er der bare kun et skud i bøssen,” siger Sissel Grith Møller-Hansen.
Det sunde system
Et sted har Magnus og hans mor dog gennem årene mødt den forståelse og fleksibilitet, de har brug for. I sundhedsvæsenet.
Magnus er flere gange blevet opereret for sin læbe-gumme-ganespalte, og har bl.a. fået transplanteret knogler fra hoften til kæben. Rigshospitalet har altid valgt at indrette sig, så Magnus kan være rolig. De har f.eks. givet ham tider efter frokost, hvor gangene er mennesketomme. Han har fået lov at øve sig i at have et bidestykke i munden. De slukker en larmende ventilation og lukker vinduer for at holde støj fra gaden ude og giver ham tid til at vænne sig til røntgenapparaternes brummen ved at lytte til en optagelse af det derhjemme. Derudover har kun to personer været tilknyttet Magnus, og de har forberedt deres kolleger på at møde ham.
På samme måde forsikrede en øjenlæge Sidsel Grith Hansen og hendes dengang 10 dage gamle søn i sin tid om, at ’Jeg gør ikke noget ved Magnus, som gør, at han ikke vil komme igen, for min kontakt med ham bliver livslang.’ Det betyder alt for Sissel Grith Møller-Hansen.
”Magnus har så svær en hverdag, og alligevel siger han: ’Mit yndlingssted er Rigshospitalet. Der forstår de mig’. Det er vel det, der er meningen med velfærdsstaten. Jeg knokler hele tiden for Magnus og hensynet til ham, så jeg bliver på en måde lykkelig, når sundhedssystemet støtter mig i at tage de nødvendige hensyn. Jeg har en søn med så mange vanskeligheder, og alligevel kan han komme gennem livet, fordi de lytter.”
Sagsbehandling uden ansvar
I den kommunale sagsbehandling halter det derimod alvorligt. Da Magnus som 16-årig blev sygemeldt i et år og ikke kom i skole, gik samarbejdet med Odense Kommune galt.
”I 2020/21 kom VISO ind over i forhold til Charge Syndromet og de havde forinden gjort klart, at hans angst skulle behandles inden andre tiltag kunne starte. VISO meddelte, at Odense Kommune skulle støtte op om det, men der skete intet. Magnus har i de seneste 2 år haft 7 forskellige sagsbehandlere, og alt i alt
har han haft 22 forskellige sagsbehandlere på 17 år. Ingen af dem har mødt Magnus selv.”
Sissel Grith Møller-Hansen har søgt aktindsigt i Magnus’ handleplan og fået tilsendt 2600 uoverskuelige sider. På et tidspunkt forsøgte hun også forgæves i 14 dage at komme i kontakt med en ny sagsbehandler om en vigtig sag. Det viste sig, at hun havde fået oplyst forkert mail og telefonnummer på sagsbehandleren, og at sagen var blevet forlagt.
”Hun vidste slet ikke, at hun var sagsbehandler for Magnus!”
Da Magnus i slutningen af 2020 fyldte 16 år, blev det aftalt, at han skulle afklares for at få pension, og at hans sag skulle overdrages til Handicapafdelingen, fordi han nærmer sig myndighedsalderen.
”Overdragelsen skulle begynde i foråret 2021, og da jeg i efteråret 2021 rykkedede for svar, fik jeg at vide, at der var god tid, men den nye sagsbehandler glemte så bare at indkalde den nye afdeling.”
I knap et halvt år har Sissel Grith Møller-Hansen nu bedt Odense Kommunen om en plan, der skridt for skridt matcher Magnus’ udvikling og trivsel frem til han fylder 18 år.
”Der ligger stadig ingen plan, og selvom alle forventer, at Magnus får førtidspension, er det alene en mundtlig aftale. Jeg håber, at de gode foranstaltninger, der startede i august 2021 kan fortsætte, men der ingen garantier. Faktum er, at Magnus har de samme behov også som voksen, og jeg er meget bekymret for sagsbehandlingen i Odense Kommune. Ingen tager ansvar, og sagen bliver hele tiden overdraget til en ny sagsbehandler.”
Som mor er Sissel Grith Møller-Hansen derfor bekymret for fremtiden.
”Magnus har afsluttet grundskolen og er ikke klar til et af de gængse tilbud, så derfor kan han ikke få undervisning i bl.a. dansk og engelsk, selvom det er hans store ønske. Jeg er dybt bekymret for, at Magnus’ angst atter accelerer, når han ikke får fyldt sin hverdag med noget fagligt og aktiviteter ud af huset.”
SIDSEL GRITH MØLLER-HANSENS ANBEFALINGER
”Et barn med særlige behov er afhængig af et velfungerende system og at blive ’læst rigtigt’. Som forælder har man brug for at have tillid til systemet,” siger Sidsel Grith Møller-Hansen og efterlyser mindst fire tiltag i den kommunale sagsbehandling:
- Opret en kommunal ombudsmand eller klient-tillidsmand, der kan være tovholder ved hyppige skift i sagsbehandlere, så nogen altid kender sagen og barnet. Der skal også altid afleveres et statusnotat fra den gamle til den nye sagsbehandler.
- Den basale sagsbehandling skal fungere, så netværkspersonaler altid deltager i møderne og får dagsorden og mødeindkaldelser i tide.
- Vejledningspligten skal tages alvorligt, så forældre og borgere bliver præsenteret for deres muligheder ifølge Serviceloven.
- Indfør begrebet ’utilsigtet hændelse’ som det kendes fra sundhedsvæsnet, hvor man indrapporterer, når noget går galt, for at kunne indføre forbedringer på baggrund af erfaring.
