Familien Christensen ventede i årevis på en behandling mod datterens sjældne genfejl, og siden om Danmark ville godkende den trods en høj pris. I 2020 lykkedes det, og for hver uge kommer lyset nu tilbage i Camilles øjne.
Af Annette Haugaard, redaktør, bragt i Øjensynligt 2021, nr. 2
”De anbefaler!” stammede Bent Christensen grådkvalt den 27. april 2020, da en kortfattet besked på Medicinrådets hjemmeside efter 16 år bragte lyset tilbage hos familien fra Dragør.
Netop på internettet har han som far tilbragt mange timer med først at søge viden om den genfejl, der fra fødslen lagde kimen til, at hans datter Camille langsomt ville blive blind frem mod sin 30-års fødselsdag. Siden fulgte han online med i, at et medicinalfirma var på vej med en ny behandling, og da produktet Luxturna endelig kom, fortsatte Bent Christensen med at lægge pres på at få det godkendt i Danmark.
”Det har været ufattelig hårdt, og jeg har været presset helt i bund. Det var svært at sove og koncentrere sig, for det fyldte alt. I lang tid var vi bange for, om Camille ville blive den sidste herhjemme, der skulle blive blind uden at få behandling.”
Brik i kynisk købmandskab
Indtil for ti år siden vidste familien Christensen ikke, at Camille ligesom godt 30 andre i Danmark har den sjældne genfejl RPE65, der får de lysfølsomme sanseceller i øjets nethinde til at stoppe med at fungere.
”Da hun blev udredt på Kennedy Centeret, gav det et svar, men vi fik ikke så meget information, for man er bange for at skabe falske håb og lade folk vente et helt liv på mirakler, som måske aldrig kommer.”
Derfor ledte Bent Christensen selv efter viden. Søgninger på RPE65 viste, at der var forsøg i gang i USA med en ny behandling, og i 2018 blev den endelig godkendt både der og i Europa. Nu skulle det danske Medicinråd afgøre, om man ville anbefale en behandling til formodentlig 5-6 millioner.
”På meget få linjer konstaterede de i september 2019, at svaret var nej. Det var ufattelig frustrerende at blive reduceret til en brik i et kynisk købmandsregnskab, hvor producenten gik efter maksimal profit, og Medicinrådet ikke engang beregnede værdien af, at Camille ville kunne få et godt liv og bidrage til samfundet. De kiggede udelukkede på, at der selvfølgelig manglende evidens for effekten, eftersom ingen kendte langtidsvirkningen af behandlingen.”
Mediepres for pigernes skyld
Familien Christensen var ikke de eneste, der blev ramt. En jævnaldrende pige stod i samme situation, og begge fædre valgte sammen med døtrene at kaste sig ud i en intens optræden i danske medier. De sad i sofaen hos ’Go’ aften Danmark’ på TV2, blev interviewet til Ude og Hjemme,
Weekendavisen, Berlingske og P1 Orientering, skrev debatindlæg på Altinget, og lod DR Dokumentar følge deres hverdag.
”Jeg havde absolut ingen ønsker om at blive et semikendt ansigt i offentligheden. Da TV2 ringede, frøs alt i mig, og jeg tænkte instinktivt, at det skal jeg ikke, og så sagde min mund ja. Man vil jo gøre alt for sine børn! Det var bydende nødvendigt at holde processen i gang, for vi oplevede, at Medicinrådet slet ikke satte sig ind i vores situation,” siger Bent Christensen.
”Alt var hæsligt i den periode, og da vi endelig via journalisterne fik at vide, at en ny afgørelse nærmede sig, tjekkede vi Medicinrådets hjemmeside en gang i timen uden at få svar.”
Hunderæd for mørket
Hverdagen var presset hos familien Christensen. Camille havde hele sin barndom fået daglige knubs, når hun stødte ind i ting, fordi øjensygdommen var som at bære mørke solbriller. Med puberteten kom ensomheden. Vennerne fik interesser, der krævede øjne, Camille ikke havde. I sin fritid begyndte hun at ride og interessere sig for skuespil, men hun skulle have hjælp til meget, og det udfordrede forældrene.
”Det var svært at forholde sig til, hvordan vi skulle stille krav og måske også lade noget få konsekvenser, for to sekunder efter skulle vi hjælpe Camille med noget praktisk. Løsrivelsen i teenageårene var vanskelig, fordi vi ikke kunne give slip.”
Det gik også ned ad bakke med synet. Når Camille læste bøger på CCTV, skulle bogstaverne forstørres til 5-6 cm, så der var ikke plads til en hel linje på skærmen, og overblikket forsvandt.
”Både vi og hun var hunderædde for, hvor meget syn hun ville nå at miste. Hun vidste, at der var en mulighed for at få det bedre, men at det måske ikke blev hende til del. Det skal man simpelthen ikke bokse med som ung!”
Gevinst på manges vegne
Til sidst lykkedes det. I november 2020 fik Camille en indsprøjtning i hvert øje, der udskifter det defekte gen med et virksomt. På få dage vendte lyset tilbage i hendes øjne. Helt bogstaveligt.
”Hun gik fra at kunne kigge ud af et lille nøglehul til at kunne se en del. Det er fuldstændig vanvittigt og har overgået alle forventninger. Hun kan genkende ansigter på mennesker, hun ofte er sammen med, og nøjes med at læse med briller. Det er ret dramatisk.”
Der er ingen garanti for, at behandlingen virker på alle, men Camille var heldig, og hendes fremtidsperspektiv er forvandlet.
”Det er jo stadig en del af livet, at hun ser dårligt, men chancen for at få uddannelse og job er væsentligt forøget, og til sommer skal hun på fire ugers sprogophold i USA på egen hånd. Det har været hele kampen værd – også på andres vegne. Seks mennesker herhjemme har fået behandlingen og to mere er på vej,” siger Bent Christensen.
