Rigshospitalets Afdeling for Øjensygdomme har undersøgt, hvordan forældre til blinde og svagsynede børn oplever tiden omkring diagnose
Af Nina Milde, klinisk underviser Rigshospitalet Glostrup, bragt i Øjensynligt nr. 2 2022
”Dit barn er blindt eller stærkt svagtseende” er en besked, vi med jævne mellemrum giver til småbørnsforældre på Afdeling for Øjensygdomme, Rigshospitalet – Glostrup.
Vi vil gerne støtte forældrene bedst muligt i den første tid og har derfor for nylig interviewet otte forældre til fem børn, der er blevet diagnosticeret inden for de seneste 5-6 måneder. Synskonsulenterne i Københavns Kommune har bidraget med faglig sparring til projektet.
Behov for håb i den første tid
Først og fremmest giver forældrene udtryk for, at det er overvældende at modtage diagnosen. De oplever, at de mister drømmen om det barn, de havde forestillet sig at få, og at de nu pludselig skal omstille sig til at blive en helt anden familie.
I den proces efterspørger forældrene støtte til at genfinde troen og håbet på, at både barn og familie nok skal klare sig. Forældrene står ofte uden professionel hjælp i den allerførste tid, fordi den kommunale synskonsulent først kan tage kontakt til familien, når tilmeldingen til Synsregistret er gennemført, og det kan tage alt fra få dage til 3-4 uger fra diagnosen. Arbejdsdelingen er sådan, at hospitaler står for diagnostik og behandling, mens rehabilitering bl.a. gennem synskonsulenter i overvejende grad er lagt ud til kommunerne.
I den første tid henter familierne i stedet typisk uformel hjælp og støtte fra deres eget, nære netværk, hvilket har stor betydning og aflaster dem i hverdagen. Vores undersøgelse viser dog også, at familier uden eller med et sparsomt netværk derfor i højere grad føler sig belastede.
Kampe og besøg fylder
Den allerførste tid med et småbarn med en alvorlig synsnedsættelse er også hård på anden vis.
Alle forældre oplever, at de skal kæmpe for at skaffe overblik over, hvilken støtte de egentlig kan få og for at få tildelt hjælpen. Interviewene viser desuden, at det er uklart, hvorfor nogle familier får tildelt mere eller anden hjælp end andre familier.
Forældrene giver også udtryk for, at besøg på hospitalet og af synskonsulent, sundhedsplejerske og fysioterapeut i hjemmet fylder meget i den første tid. Selvom besøgene oplyser og betrygger forældrene, er de samtidig forstyrrede i hverdagen, og noget der skal passes ind.
Nye initiativer på vej
Vi har fået værdifuld indsigt gennem interviewene og arbejder nu videre med, hvordan vi kan udvikle konkrete initiativer, der bidrager til at give forældrene håb, aflastning og overblik over deres rettigheder.
Artiklen er skrevet i samarbejde med overlæge Line Kessel, klinisk sygeplejespecialist Annette Rasmussen og leder af Synsregistret Kamilla Rothe Nissen. Alle er fra Afdeling for Øjensygdomme, Rigshospitalet Glostrup
