Tidlig afprøvning af mange hjælpemidler er måske årsagen til, at Alma aldrig har brudt sig om at bruge dem. Først i 10. klasse accepterede forældrene det, og i dag erkender Almas mor, at hun håbede brugen af hjælpemidler kunne forcere en hurtigere accept af synshandicappet, end datteren var parat til.
En MacBook er det eneste hjælpemiddel, Alma dagligt tager med på gymnasiet, hvor kun få ved, at hun lever uden skarpsyn og højst ser 10 % på gode dage. Sådan har det langt fra altid været.
Special-lys, ZoomText, tavlekamera, markeringer i skolegården, et særligt skrivebord med vippeplade, en fast støttelærer i op til 25 timer om ugen, et utal af forskellige briller, lupper, kikkerter og blindestokke, kurser i ADL og mobility samt krav om at deltage i sommerlejr på Synscenter Refsnæs var faste ingredienser i Almas barndom. Hun brød sig aldrig selv om det, men først i 10. klasse tillod forældrene Alma helt at undvære kompensation.
I dag erkender hendes mor, Sanne, at jagten på de rigtige hjælpemidler i høj grad handlede mere om hende selv end om datteren.
”Jeg har en kronisk sygdom, som jeg i årevis forsøgte at underkende, så set i bakspejlet har jeg nok forsøgt at skubbe på for, at Alma hurtigst muligt kom til at acceptere sit synstab ved at bruge hjælpemidler. Det er stille og roligt gået op for mig, at det var min ambition at lette hendes erkendelse, og i dag stoler jeg på, at Alma bedst ved, hvad der fungerer for hende.”
Styret af voksen-fornuft
Man kan udefra slet ikke se, at Alma har et synstab. Hun er køn, færdes alene i trafikken, har dyrket gymnastik på konkurrenceplan, altid været socialt vellidt af sine jævnaldrende og klaret sig fagligt i skolen. Så allerede tidligt afviste Alma den række af synshjælpemidler og støtteforanstaltninger, der fulgte i kølvandet på i 3. klasse at få diagnosen Stargardt.
”Hun gad virkelig ikke de mange afprøvninger, hun gennem årene var igennem med synskonsulenten. Det var vores krav som forældre, at hun skulle prøve diverse ting, før hun måtte fravælge dem. I folkeskolen blev hun ikke mobbet, men hjælpemidlerne skabte jo alligevel en opmærksomhed, Alma ikke brød sig om.”
Alligevel holdt forældrene i årevis fast i, at datteren skulle have al hjælp, der var mulig.
”Vi ønskede af et godt hjerte at give hende de bedste betingelser for at vokse op med et synshandicap, og vi var styret af fornuftsovervejelser på et intellektuelt plan. De fleste hjælpemidler havde aldrig den ønskede effekt, men i mange år var jeg i tvivl om, hvorvidt det var reelt, eller fordi Alma psykologisk ikke ønskede effekten. Jeg havde en mavefornemmelse af, at hun på forhånd havde besluttet, at det ikke skulle virke, og derfor lyttede vi i lang tid ikke til hendes afvisning.”
Lærerig frihed på efterskolen
Det ændrede sig i udskolingen. Antallet af støttetimer og hjælpemidler blev droslet ned efter Almas ønske, for i takt med, at datteren blev mere moden og viste sig meget reflekteret, spirede accepten hos forældrene. Da Alma i 10. klasse ønskede at komme på efterskole fuldstændig uden støtte og hjælpemidler, sagde forældrene ja.
”Hun var meget klar i mælet: Hun ville slet ikke have hjælpemidler med på efterskole men
prøve at være fri i det sociale liv med andre. Det gik vi med til, fordi skoleåret ikke handlede om det faglige, og kompromisset blev, at vi kun informerede ledelsen og lærerne om hendes synstab, så de kunne tage hensyn.”
Efterskoleåret blev på flere måder en vigtig erfaring for såvel Alma som forældrene.
”Fagligt gik det okay, selvom hun ikke fik den hjælp, hun havde brug for. Hun accepterede at knokle meget mere for at kompensere sit syn ved f.eks. at lære sine oplæg udenad frem for at få hjælp til at læse noter. Det var ærgerligt, irriterende og frustrerende for Alma, men alligevel bedre end ubehaget ved at bruge hjælpemidler,” siger Sanne.
”Hun oplevede også at være et helt andet sted i det sociale hierarki, fordi hun blev set som Alma og ikke som synshandicappet. Det var faktisk først på efterskolen, at hun fortalte, at hun i folkeskolen var blevet opfattet som mindre interessant og attraktiv end andre piger.”
Accept af prisen for nul hjælpemidler
Da Alma begyndte på gymnasiet, ville hun fortsætte uden hjælpemidler, men hun gik dog med til, at klassen skulle kende hendes synstab.
”Hun ville stadig gerne begrænse sin anderledeshed, men vi overtalte hende til at sige højt, at der er noget med hendes øjne, som gør, at hun har svært ved at se folk på afstand. Argumentet var, at hun ellers risikerede at blive opfattet som arrogant, hvis hun ikke smilte eller hilste tilbage. Det kunne hun se en værdi i, selvom det var vildt angstprovokerende at
skulle fortælle om sit synstab.”
Manglen på hjælpemidler i gymnasiet koster både energi, tid og i karakterbogen, men den pris er Alma villig til at betale.
”Hun kommer hjem og fortæller, at hun ikke kan se på tavlen og heller ikke kan være så aktiv i timerne, som det kræves for at få de karakterer hendes viden afspejler. Det frustrerer hende. Heldigvis ved hun godt i dag, at det ikke er fordi, hun er dum, men fordi hun ikke har samme muligheder som andre med fuldt syn, og igen foretrækker hun den begrænsning frem for at skille sig ud fra flokken med sine hjælpemidler.”
Selverkendelse om ’rigtig’ hjælp
De seneste år uden hjælpemidler i Almas hverdag har medført selvrefleksion hos hendes mor.
”Det har været en lang rejse fra, at vi som forældre lyttede meget til os selv og synskonsulenten frem for til Alma. Det er ikke en personlig kritik af synskonsulenten, som vi har været rigtig glade for, men det er komplekst at hjælpe ’rigtigt’. Man kan ikke kun forholde sig til barnets læring og øjne – man må også tage højde for personen selv og de sociale erfaringer. Hvis man psykologisk gør mere skade end gavn ved at skubbe på med en masse hjælpemidler, så er det problematisk.”
Sanne er også klar over, at hendes eget liv med en kronisk sygdom tidligere har påvirket hendes dømmekraft.
”Jeg ved til dels godt, hvad det er for en erkendelse af sit handicap, hun går igennem, og jeg har nok ville skåne hende for nogle af de udfordringer, jeg selv har stået i. Men jeg når mere og mere til den erkendelse, at jeg ikke kan løse det for hende. Alma skal gå sin egen vej mod accept. Jeg har haft for høje ambitioner om, hvor hurtigt hun kan nå dertil, og i takt med, at det er gået op for mig, har jeg trukket mig, lyttet til hende og stoler på, at vi har plantet de frø, hun skal bruge.”
Så selvom Almas fremtidsmuligheder stadig vækker bekymring hos Sanne, holder hun oftest tvivlen for sig selv.
”Selvfølgelig tænker Alma over, om hun kan få et normalt job, og at nogle uddannelser ikke
giver mening med hendes syn. Hun drømmer også om at rejse i sit sabbatår, og jeg bekymrer mig da om, hvorvidt det går. Men over for Alma fokuserer jeg mest på hendes potentialer og styrker, og bakker op om, at vi gerne vil hjælpe hende til at lykkes.”
Navnene på Alma og Sanne er ændret af hensyn til deres anonymitet
