Selvom over halvdelen i Synsregistret har flere handicaps, mangler nogle en ekstra diagnose. Opmærksomhedsforstyrrelser, indlæringsvanskeligheder, autisme og ADHD opdages f.eks. ofte sent, og det kan give unødige nederlag, fordi den rette hjælp udebliver.
Af Annette Haugaard, redaktør Øjensynligt, bragt i nr. 2, 2020
Tillægshandicap, multiple funktionsnedsættelser eller sammensatte vanskeligheder er synonymer for det, der kendetegner de fleste børn og unge i det danske Synsregister. For hele 62 % er ikke udelukkende blinde eller svagsynede, de har også f.eks. nedsat hørelse, CVI eller cerebral parese.
Alligevel er der reelt langt flere end seks ud af ti synshandicappede under 18 år med flere alvorlige udfordringer end synet, vurderer neuropsykolog på IBOS, Elsebeth Mortensen.
”Der er mennesker med synshandicap, som aldrig eller alt for sent får en ekstra diagnose. Det kan være børn og unge med opmærksomhedsproblemer, indlæringsvanskeligheder, autisme, ADHD eller angst. Det har vi ingen statistik over, og selvom det langt fra altid er vigtigt at få sat navn på en ekstra diagnose, kan det være problematisk at mangle den, fordi diagnoser typisk åbner for den rette hjælp og pædagogiske støtte, der kunne have forhindret tidligere nederlag,” siger hun.
Synet forklarer for meget
Når andre diagnoser og udfordringer kan gemme sig bag et synshandicap, skyldes det bl.a., at dårligt syn bliver brugt som forklaring på langt mere, end det er årsag til.
”En del udfordringer forklares med nedsat syn eller blindhed, selvom de i virkeligheden skyldes andre ting. Det kan f.eks. være svært at afgøre, om man har opmærksomhedsproblemer eller er langsom til at lære, fordi man bruger mange kræfter på at kompensere for sit syn, eller fordi der gemmer sig en overset kognitiv diagnose ved siden af,” siger hun og uddyber, at der også kan være sammenfald i adfærden hos blinde og autister.
”Begge grupper kan have en speciel måde at kommunikere på og har svært ved at aflæse andres reaktioner, enten fordi de ikke kan se, eller fordi de ikke forstår kropssprog og mimik. Derfor opdager man måske først autismeforstyrrelsen ret sent.”
Et komplekst sammenstød
Selvom Elsebeth Mortensen ikke mener, at diagnoser altid er vigtige, kan det have stor betydning at vide, at andet end synet volder problemer.
”Flere funktionsnedsættelser betyder ikke blot, at man har to eller flere typer udfordringer, der skal tages hånd om særskilt, for de har altid indflydelse på hinanden. Nogle gange taler man fagligt om hvilken funktionsnedsættelse, der er dominerende, men det giver ikke mening. Uanset øvrige udfordringer vil nedsat syn altid influere og begrænse udviklingsmulighederne, hvis man ikke afhjælper det, og tilsvarende vil andre alvorlige udfordringer påvirke, hvordan man kan kompensere for nedsat syn.”
Hun nævner som eksempel børn med cerebral parese, der tidligere blev kaldt spastisk lammelse, hvor det sker, at man fagligt vurderer, at synshandicappet er mindre vigtigt at tage hånd om.
”Det er i mine øjne forfejlet. Med den rette indsats kan man bl.a. sætte skub i en sproglig udvikling, der øger barnets muligheder for at få erfaringer og udvikle sig,” siger Elsebeth Mortensen og opfordrer forældre til altid at opsøge synsprofessionel viden og støtte, hvis et af barnets vanskeligheder er synstab.
Rokker ved identiteten
Elsebeth Morten har som neuropsykolog arbejdet med synshandicappede først i 31 år på Synscenter Refsnæs og siden 2014 på IBOS. Hun har bl.a. lavet mere end tusind kognitive test, der kan vise, om man kan gå i børnehave, skole og tage uddannelse på almindelige vilkår eller i stedet har brug for specialtilbud. Det er i forbindelse med test, at hun opdager oversete diagnoser typisk hos elever på IBOS’ STU eller unge, der kontakter stedets studievejledning.
”Jeg møder en del i 20’erne, hvis øvrige vanskeligheder aldrig er undersøgt grundigt af en psykolog. De har kæmpet sig igennem folke-skolen med dårlige karakterer, og når de begynder på en uddannelse, et job eller i praktik, går det ikke længere. Deres selvværd kan ligge under gulvbrædderne, så det gør underværker at få stillet en ny diagnose.”
Ofte er det både identiteten og omgivelsernes adfærd, der nu skal ændres.
”Man ser måske sig selv som svagsynet, men ikke som en med indlæringsvanskeligheder, og derfor har man aldrig sammenlignet sig med andre på et realistisk grundlag. Det kan give nye succesoplevelser at finde ud af, hvad man faktisk kan, hvis man tager højde for udfordringerne. Måske skal en boglig uddannelse erstattes med en praktisk, der skal flere pauser og forudsigelighed ind i hverdagen, eller man skal simpelthen være sammen med ligesindede og spejle sig i, hvad de kan.”
Når chokket har lagt sig
Det er Elsebeth Mortensens erfaring, at det for forældre kan være ubehageligt at opdage, at deres barn har flere funktionsnedsættelser end det, der knytter sig til synet.
”Forældre er grundlæggende dygtige til at aflæse deres børn og gode til at indrette tilværelsen efter det. Så det er ofte først i mødet med nye krav f.eks. i skolen, at problemerne ved en hidtil ukendt vanskelighed dukker op. Men når chokket har lagt sig, kan en ny diagnose afhjælpe problematikker, for jo tidligere man sætter ind med foranstaltninger, jo bedre klarer man sig.”
Der er kun lidt viden om, hvordan mennesker med nedsat syn og andre handicap klarer sig, for de bliver glemt i forskningen.
”Undersøgelser bliver typisk lavet udelukkende om blinde og svagsynede, så jeg tør ikke sige, hvordan mennesker med flere funktionsnedsættelser end synet f.eks. klarer sig i uddannelse, job, parforhold og med venner. Men med den rette specialpædagogik kan de udvikle sig meget, og generelt har praktikere god faglig viden om gruppen.”
